Vous pouvez retrouver ce questionnaire témoignage ICI et y répondre si vous le souhaitez.
Vous avez la SEP ou votre conjoint, vous êtes la grand-mère, la tante, l’oncle ou un très proche et vous êtes amené à parler de la SEP avec cet enfant ou ces enfants.

Racontez votre situation, votre expérience … Vous pourrez peut-être rassurer, donner des idées à d’autres parents, proches etc.

Chaque situation est unique, personnelle ….

A regarder la rubrique “Aspects psychologiques, entourage” pour vous renseigner sur les écrits concernant ces thèmes.

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Elodie

Je suis : de sexe féminin

Mon âge actuellement : 28 ans

La personne qui a la SEP est : moi

La date du diagnostic environ : fin 2010

Mon témoignage, comment je parle de la maladie avec mon enfant

***Pour vous aider, nous vous suggérons quelques sujets, dans ce questionnaire plusieurs questions différentes auxquelles vous pouvez ne pas y répondre si elles ne vous concerne pas et selon ce que vous voulez dire.

Merci de nous dire l’âge du ou des enfants dans votre témoignage.

Je réponds à toutes ses questions au fur et à mesure

Ma fille a 4 ans, elle sait que maman a une maladie, je ne lui ai jamais caché.
Le diagnostic à été posé à ses 6 mois, et depuis il n’a jamais été question de lui cacher quoi que se soit ou que cela soit tabou.

Bien sûr dire à un enfant de 6 mois que sa maman est malade n’a pas grand intérêt mais au fur et à mesure qu’elle a grandit et au moment où la maladie se fait très présente, je lui explique pour qu’elle comprenne et qu’elle n’ai pas peur de cette maladie.

Maintenant qu’il est plus grand

Aujourd’hui elle a bien intégré que parfois maman est très fatiguée, qu’elle a du mal à marcher, que parfois maman reste à la maison et ne va pas travailler (à son grand bonheur).
Mais elle ne pose pas vraiment de questions encore, donc je ne lui bourre pas le crane avec ça non plus, elle sait que quelque chose cloche chez maman, elle sent lorsque ça ne va pas fort, elle me demande, me fais un gros câlin et me dit “ça va aller, maman, je suis là”…

Comment cela se passe pour moi

Ce n’est pas facile en tant que parent de se positionner face à son enfant et à sa maladie.
Pour moi il est important qu’elle le sache, mais que cela ne lui fasse pas peur.
Que cela fasse partie de notre vie, sans lui donner trop d’importance non plus.

Pour terminer mon témoignage

Un dernier mot !

Pour moi, il ne faut surtout pas cacher sa maladie à son enfant, quelque soit l’âge qu’il a.
Si on ne se sent pas capable de le faire soi-même, se faire aider par des professionnels, il existe aussi des livres très bien faits pour expliquer ce qu’est cette fameuse “Sclérose en plaques”.

Votre département : 27

Nous vous remercions de votre témoignage Elodie.