Vous pouvez retrouver ce questionnaire témoignage ICI et y répondre si vous le souhaitez.
Vous avez la SEP ou votre conjoint, vous êtes la grand-mère, la tante, l’oncle ou un très proche et vous êtes amené à parler de la SEP avec cet enfant ou ces enfants.

Racontez votre situation, votre expérience … Vous pourrez peut-être rassurer, donner des idées à d’autres parents, proches etc.

Chaque situation est unique, personnelle ….

A regarder la rubrique “Aspects psychologiques, entourage” pour vous renseigner sur les écrits concernant ces thèmes.

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Pascale

Je suis : de sexe féminin

Mon âge actuellement : 44 ans

La personne qui a la SEP est : moi-même

La date du diagnostic environ : 2008

Mon témoignage, comment je parle de la maladie avec mon enfant

***Pour vous aider, nous vous suggérons quelques sujets, dans ce questionnaire plusieurs questions différentes auxquelles vous pouvez ne pas y répondre si elles ne vous concerne pas et selon ce que vous voulez dire.

Merci de nous dire l’âge du ou des enfants dans votre témoignage.

Je réponds à toutes ses questions au fur et à mesure

Mes enfants j’ai et je continue à répondre à leurs questions. Les deux grands (22 ans et 19 ans) ne posent plus de questions et se sont adaptés, ma fille la plus jeune a grandi avec la maladie elle avait 1 an quand je suis tombée malade. Le plus dure a été ma fille Inès qui au moment de l’annonce de la maladie avait 3 ans, elle n’a pas accepté alors que depuis qu’elle a 5 ans elle l’accepte et comprend que parfois j’ai besoin d’aide.

Comment cela se passe pour moi

Aujourd’hui tout se passe relativement bien, mes enfants ont accepté la maladie comme je l’ai fait moi même et nous sommes heureux tous les 5.

Ce que je souhaite dire

J’insiste juste sur le fait que je ne vais pas mourir, plus l’enfant est jeune plus il a peur je crois.

Pour terminer mon témoignage

Un dernier mot !

Il faut expliquer aux enfants, c’est important mais respecter leur rythme. J’ai dû vivre avec le fait qu’une de mes filles m’ignorait totalement quand j’étais hospitalisée et qu’elle venait me voir. Il faut les rassurer, et surtout leur dire qu’on reste une maman, certes parfois fatiguée, certes parfois maladroite mais qu’on les aime……………….

Votre département : Hérault

Nous vous remercions de votre témoignage Pascale.