Vous pouvez retrouver ce questionnaire témoignage ICI et y répondre si vous le souhaitez.
Vous avez la SEP ou votre conjoint, vous êtes la grand-mère, la tante, l’oncle ou un très proche et vous êtes amené à parler de la SEP avec cet enfant ou ces enfants.
Racontez votre situation, votre expérience … Vous pourrez peut-être rassurer, donner des idées à d’autres parents, proches etc.
Chaque situation est unique, personnelle ….
A regarder la rubrique « Aspects psychologiques, entourage » pour vous renseigner sur les écrits concernant ces thèmes.
Présentation
Je m’appelle (prénom fictif) : Vanessa
Je suis : de sexe féminin
Mon âge actuellement : 33 ans
La personne qui a la SEP est : moi
La date du diagnostic environ : juin 2013
Mon témoignage, comment je parle de la maladie avec mon enfant
***Pour vous aider, nous vous suggérons quelques sujets, dans ce questionnaire plusieurs questions différentes auxquelles vous pouvez ne pas y répondre si elles ne vous concerne pas et selon ce que vous voulez dire.
Merci de nous dire l’âge du ou des enfants dans votre témoignage.
J’évite pour l’instant car il est trop jeune
Ma plus petite fille a 4 ans encore un peu compliqué à lui faire comprendre…
Je réponds à toutes ses questions au fur et à mesure
A la grande 7 ans les questions ce font régulièrement mais il faut le rappeler souvent.
Maintenant qu’il est plus grand
Plus facile d’en parler à ma fille aînée
Il ne veut pas en parler
La peur du retour à l’hôpital. ..
Comment cela se passe pour moi
Très fatigant surtout quand on a des enfants plein de vie, mais j’essaye de vivre normalement.
Ce qui me manque pour expliquer
Des ateliers pour leur faire comprendre ce que l’on peut faire ou ne pas faire, ce serait juste de leur faire comprendre pourquoi on ne peut pas toujours les porter etc. .
Ce que je souhaite dire
Qu’il faut continuer sa vie en prenant le temps de se reposer pour être au mieux avec eux.
Pour terminer mon témoignage
Un dernier mot !
J’ai décidé de profiter à fond de ma famille car on ne sait pas de quoi est fait l’avenir. ..
Votre département : 76
Nous vous remercions de votre témoignage Vanessa.