Présentation
– Pseudonyme : Lola
– j’ai 62 ans
– Mon père a une SEP.
Témoignage
Bonjour à tous,
Cela fait maintenant 33 ans que je vis avec la SEP.
Pendant 3 ans, j’ai été soignée pour 2 sciatiques, très fortes, cortisone régulièrement, 2 infiltrations et ceinture lombaire.
Pas de guérison, résultats d’examens toujours négatifs et je boitais toujours avec des douleurs au dos.
C’est à la mort de mon père que ce fut décisif : je ne pouvais plus marcher.
Alors première IRM de la tête et lésions ; j’étais sauvée, on me prenait au sérieux.
Après, j’étais prise en charge, on s’occupait de moi.
Plusieurs crises avec cortisone et puis 12 ans de Bétaferon sans aucune crise.
Aujourd’hui, j’ai la forme secondairement progressive et je suis sous Fampyra, à raison de 1 comprimé par jour pour pouvoir marcher, avec 2 cannes.
Ah j’oubliais, j’ai fais un cancer du rein gauche en 2016. On m’a simplement coupé 2 cm de rein et pas de chimio.
En 2026, je passe mon dernier uroscan, tout baigne de ce côté-là maintenant.
Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner :
Ma recommandation, c’est surtout d’être positif.
On se retourne la situation difficile et on en voit l’autre côté.
Quand j’ai dû quitter une société, on m’a dit : 70 % du traitement est dans la tête et j’y crois toujours.
Surtout ne pas se lamenter sur son sort, pas de crises de pleurs comme j’en ai eu : cela revient tout simplement à s’autodétruire… j’ai mis du temps à le comprendre.
Il n’y a pas d’explication, c’est comme ça, alors on continue.
Pour conclure :
Je ne considère pas la SEP comme une ennemie, histoire de cohabiter plus facilement.
On est ensemble dans ce corps et on se le partage, alors je lui parle
« Tu fais ta crise pendant 3 semaines, je te laisse, OK mais après je reprends les rennes »
C’est ridicule, enfantin, mais ça me la rend plus « humaine ».
A bientôt peut-être
Lola, nous vous remercions pour votre témoignage.