– Vous êtes l’enfant d’une personne avec une sclérose en plaques.
Nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions. Vous pouvez aussi témoigner à l’aide de ce formulaire (ici le lien). Votre témoignage est destiné à être publié sur le site et restera anonyme.

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Cassandre

Je suis : de sexe féminin

Ma âge actuellement : 18 ans

La personne avec une SEP est : Ma mère

Je suis enfant unique ou bien : J’ai une sœur

Mon témoignage

Mes souvenirs dans la petite enfance ?

Pour essayer de faire simple, j’estime avoir eu une petite enfance heureuse. J’ai le souvenir d’une famille où il régnait un bon climat et où j’ai toujours eu ce que je voulais. La SEP de ma mère n’était pas encore venue bousculer tout cela. Dans ma petite enfance, ma maman était ma maman. Je dis cela car quand la SEP vient ronger quelqu’un, il y a un certain inversement des rôles. J’étais très proche de ma mère, voir trop et elle a toujours été la pour m’apporter satisfaction du mieux possible. Mais il y a une chose qui m’affecte quelque part, car malheureusement, les moments les plus heureux que j’ai pu avoir avec ma mère, sont ceux dont j’ai le plus de mal à me souvenir, car étant petite. Donc, j’ai eu une petite enfance heureuse, ou disons des plus normale.

Mes souvenirs à l’adolescence ?

Je parlais de l’inversement des rôles: Effectivement, quand notre mère devient de plus en plus handicapée du fait de sa maladie, il est du devoir de sa fille de s’occuper d’elle et de prendre quelque part le rôle de mère, que sa mère effectue elle même bien évidemment toujours, mais qu’elle ne peut plus faire comme avant. Elle ne peut par exemple plus nous accompagner partout, ne peut plus faire certaines choses qu’elle faisait avec nous.

Cela peut être très difficile car j’étais moi même jeune et n’étais pas prête pour cela. Mais cette épreuve fait considérablement grandir, et on devient justement adolescent, grand, mature beaucoup plus rapidement.

Il a été particulièrement difficile pour moi, mais cela s’en ressent pour toute la famille bien sur, de voir l’état de sa mère se dégrader, elle qui marchait et qui est maintenant dans un fauteuil roulant.

Mes relations aujourd’hui avec mes parents (selon la composition de la famille)

J’ai une profonde affection pour ma mère. Mais aussi une profonde admiration, car je pense qu’il faut être très forte physiquement et mentalement pour pouvoir vivre tous les jours avec cette maladie. C’est en effet une souffrance physique permanente et mentalement, c’est le souvenir de son ’ancien soi’ qui doit être difficile à appréhender.
Mais il est indéniable que les liens sont beaucoup plus compliqués maintenant au sein de la famille, car une SEP est dure à supporter pour tout le monde.

Expérience ou situation dont je suis le ou la plus fière ?

Etant plutôt de nature réservée, je ne peux m’empêcher d’ouvrir ma bouche face à ces visages qui dévisagent ma mère dans plusieurs situations. Cet aspect curieux,voyeur de l’homme me déplaît particulièrement.

Mais ce dont je suis le plus fière c’est d’avoir été là pour ma mère quand les autres ne l’étaient pas ou bien qu’ils ne voulaient peut être tout simplement pas s’en préoccuper. Je ne l’ai jamais laissée.

Ce qui a été le plus difficile pour moi ?

Cela n’est pas difficile pour moi directement mais m’affecte forcément. Je suis profondément déçue de voir que face à la maladie, peu sont les personnes qui restent réellement. Alors quel est le problème ? Une personne malade est-elle moins intéressante ? est-ce cela qui justifie le fait de ne plus rendre visite, de ne plus prendre de nouvelles ou rarement.. ? Alors cela serait très affligeant.

Mais ce qui est aussi difficile, c’est de faire face à la souffrance de sa mère, qui a mal très souvent, mais être impuissante face à cela. Mais plus simplement, ce qui est difficile c’est de faire face à cette maladie même et l’accepter. L’acceptation est particulièrement difficile car on se dit pourquoi elle pourquoi moi ? Pourquoi cette injustice finalement.

Enfin

Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner

Pour aborder plus facilement cette maladie, il faut l’accepter. C’est d’abord un cap à franchir. Car de toute façon, personne n’y peut rien. Je me rappelle quelqu’un m’ayant dit que j’étais courageuse et qu’il ne savait pas comment je faisais.. Je ne suis pas courageuse, c’est ma mère et je n’ai pas le choix. Il faut faire avec et tenter de vivre de la façon la plus heureuse possible ! Après tout, il ne faut pas laisser gagner cette maladie tout de même !

Un dernier mot !

Soutien.

Nous vous remercions de votre témoignage Cassandre.