– Vous êtes l’enfant d’une personne avec une sclérose en plaques.
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Votre témoignage est destiné à être publié sur le site et restera anonyme.

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Roxanne

Je suis : de sexe féminin

Ma âge actuellement : 24 ans

La personne avec une SEP est : Mon père

Je suis enfant unique ou bien : J’ai un frère

Mon témoignage

Mes souvenirs dans la petite enfance ?

Mon enfance a été plutôt paisible si on enlève le fait que je sois devenue orpheline de mère à 11 ans. J’ai été entourée d’amour, je me suis occupée de mon petit frère et de mon père. J’ai grandi beaucoup plus vite que d’autres, mais j’ai aussi compris plus de choses et surtout leur importance…

Mes souvenirs à l’adolescence ?

L’adolescence a été une période bizarre. Aucun conflit avec mon père, relations stables bien que pudiques.

Mes relations aujourd’hui avec mes parents (selon la composition de la famille)

Aujourd’hui mon père a été diagnostiqué (2010). J’ai la chance d’avoir beaucoup de recul sur les choses, de connaitre la maladie (la SEP ou une autre, peu importe la maladie a souvent les mêmes conséquences psychologiques…). Je suis plutôt fusionnelle avec mon papa. Je ne peux pas passer une journée sans l’avoir au téléphone. Je fais tout pour le soulager mais je me force à vivre ma vie. Mon conjoint fait ce qu’il peut pour me soulager, il est très à l’écoute. Il l’est également avec mon papa, bref il est en or.

Cependant je me sens tout de même seule, cette situation est un vrai fardeau. Voir les gens qu’on aime malheureux et devenir invalide sans pouvoir faire quoique ce soit est une vraie torture…

Expérience ou situation dont je suis le ou la plus fièr(e) ?

Je suis extrêmement fière de dire qu’il est mon père…

Ce qui a été le plus difficile pour moi ?

Ce qui est le plus difficile est de trouver une épaule sur laquelle pleurer quand on ne tient plus. Quelqu’un qui peut comprendre, écouter, sans ressasser “ma pauv’ petite…”.

Le plus difficile est vraiment de me sentir seule tout en étant entourée, d’imaginer qu’un jour mon conjoint ne supportera plus la situation, ou que je le rendrai malheureux en allant m’occuper définitivement de mon papa…

Enfin

Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner

Personnellement je déteste être plaint les “tu n’as vraiment pas de chances” ou les “c’est horrible ce qui t’arrives” me gonflent au plus haut point.

Arrêtez de vous apitoyer sur le sort des autres ou sur votre sort, y’a toujours pire, y’a toujours mieux, on fait avec, on a qu’une vie alors même pourrie ou avec des embuches il faut la vivre et ne pas regretter.

Un dernier mot !

La SEP n’est pas responsable de tout… Les maux physiques peut être, mais pour ce qui est des maux psychologique : mauvaise humeur, envie de rien, être désagréable,… c’est propre à la maladie, au fait de se sentir impuissant, d’être en colère, il faut que ça sorte et c’est normal.

Mais petit message aux malades, ne vous défoulez pas sur vos aidants, on fait ce qu’on peut et on souffre comme vous…

Nous vous remercions de votre témoignage Roxane.