– Vous êtes l’enfant d’une personne avec une sclérose en plaques.
Nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions. Vous pouvez aussi témoigner à l’aide de ce formulaire (ici le lien). Votre témoignage est destiné à être publié sur le site et restera anonyme.

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Laura

Je suis : de sexe féminin

Ma âge actuellement : 24 ans

La personne avec une SEP est : Mon père

Je suis enfant unique ou bien :

• Je suis enfant unique
• Autres (famille recomposée)

Mon témoignage

Mes souvenirs dans la petite enfance ?

Mon père a été diagnostiqué sclérosé l’année de ma naissance, mais, selon les médecins, il était déjà malade avant que je naisse. J’ai donc toujours connu mon père malade. J’ai connu toute l’évolution de sa maladie de la canne au fauteuil électrique en passant par le déambulateur et le fauteuil manuel. Je me souviens que j’avais un papa pas comme les autres, qui pour moi était la personne la plus intelligente du monde. Mes parents étant séparés depuis ma naissance je voyais mon père régulièrement mais ne vivait pas complètement avec lui. J’ai des souvenirs assez classiques de mon père lorsque j’étais enfant, même si je ne jouais pas au ballon ni ne faisais du vélo avec lui, nous partagions beaucoup de choses.

Mes souvenirs à l’adolescence ?

A l’adolescence, tout s’est accéléré et dégradé, la maladie dans un premier temps et la relation et la complicité que j’avais avec mon père. Je voulais vivre une adolescence normale, le lycée avec mes amis, avoir un copain… Mais malheureusement, mon père ne l’a pas vécu de cette façon, il a perçu ça comme un abandon de ma part et m’a fait comprendre à plusieurs reprises (entre mes 15 et 18 ans) que j’étais une mauvaise fille et qu’il n’avait plus besoin de vivre… Ça a donc été une période difficile pour moi, même si nous avons essayé de partir en vacances tous les deux (il pouvait encore un peu marcher et sinon il avait un fauteuil) mais la maladie a progressé très vite et nous ne pouvions plus. J’ai vécu assez difficilement cette période là mais ma mère (qui bien que séparée de mon papa) a toujours été présente et pour moi et pour lui.

Mes relations aujourd’hui avec mes parents (selon la composition de la famille)

Aujourd’hui, je m’entends très bien avec mon papa même si il a dû mal à avoir un rôle de père dans le sens où il me voit comme une infirmière un peu trop souvent. J’ai réussi à passer outre toutes les remarques qu’il a pu me faire pendant mon adolescence, nous en avons beaucoup discuté et maintenant même si il lui arrive encore de me dire des choses dures quand il ne va pas bien, j’ai compris une chose, je suis la personne qu’il aime le plus au monde et lorsqu’il ne se sent pas bien il a besoin de le dire et il me le dit. J’ai compris cela et j’ai réussi à me défaire, en partie de la culpabilité dont j’ai été la victime pendant des années. Aujourd’hui, je suis très présente pour mon père et j’essaie de passer outre la maladie, oui il est en fauteuil, et alors ? C’est mon père et je peux faire encore beaucoup d’autres choses avec lui ! J’ai également d’excellentes relations avec ma maman qui est extrêmement présente pour mon père même si ils sont séparés, comme elle le dit si bien c’est le papa de ma fille, j’ai énormément d’affection pour lui et je me dois d’être présente !

Expérience ou situation dont je suis le ou la plus fière ?

Je suis fière d’une manière générale d’être heureuse avec mon père et de lui avoir transmis cela ! Je suis fière de vivre ma vie tout en étant présente pour lui et je suis fière d’avoir réussi aujourd’hui à me battre contre cette maladie et même si elle nous pourri la vie car ce n’est pas facile tous les jours, il faut se battre. Alors je suis fière d’avoir les épaules suffisamment larges pour que je surmonte ça et pour que mon père le surmonte aussi ! Il porte la maladie mais je suis sa fille, et nous sommes une équipe et c’est grâce à cette force et cette complicité que nous pouvons vivre non pas avec mais contre la SEP.

Ce qui a été le plus difficile pour moi ?

Étonnamment, il a été plus difficile pour moi d’accepter la séparation de mes parents que la maladie de mon père ! Néanmoins, le plus difficile encore aujourd’hui c’est lorsque je reçois un appel des pompiers ou de ma mère ou de mon oncle pour me dire que mon papa est à l’hôpital, le plus difficile n’est pas de ma dire que mon père est à l’hôpital mais que ça ne m’étonne plus… et c’est ça qui me rend triste ! Je ne m’étonne plus de savoir qu’il est parti aux urgences mais je me dis “quoi, encore…” et ce rythme de vie est fatiguant… Mais on le surmonte !

Enfin

Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner

N’abandonnez jamais une personne malade même si parfois on a simplement envie de hurler “STOP” ! Ne culpabilisez jamais de vouloir vivre votre vie ! Ne laissez pas la maladie gâcher votre vie !

Un dernier mot !

Il faut toujours trouver du positif dans n’importe quelle situation et si la maladie de mon père et notre vie aujourd’hui m’ont appris une chose c’est qu’il faut relativiser… Mon père est malade mais mon père est en vie, oublions les moments difficiles et profitons des bons ! Il faut se battre…

Nous vous remercions de votre témoignage Laura.