– Vous êtes l’enfant d’une personne avec une sclérose en plaques.
Nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions. Vous pouvez aussi témoigner à l’aide de ce formulaire (ici le lien). Votre témoignage est destiné à être publié sur le site et restera anonyme.
| Par ailleurs, nous vous rappelons que nous avons mis en place un numéro vert pour les personnes concernées par la SEP ainsi que pour leur entourage : 0800 854 976. |
Présentation
Je m’appelle (prénom fictif) : Noémie
Je suis : de sexe féminin
Ma âge actuellement : 28 ans
La personne avec une SEP est : Mon père
Je suis enfant unique ou bien : J’ai un frère
Mon témoignage
Mes souvenirs dans la petite enfance ?
Une famille soudée et heureuse : des vacances au bord de la mer, des week end bien remplis !
Quand j’avais 8 ans, mes parents m’ont annoncé que mon père allait être en fauteuil roulant car il avait une maladie. Cela n’a pas été trop brutal pour moi : je montais avec lui sur le fauteuil, je m’accrochais derrière et c’est comme ça que j’ai appris à faire du roller ! En plus mon père ne pouvant plus travailler (il était dentiste), il venait me chercher à midi et le soir à l’école
Mes souvenirs à l’adolescence ?
Une famille qui se décompose peu à peu : un frère qui enchaîne les galères, des parents qui se séparent car ma mère ne supporte plus cette maladie et l’état de mon père qui se dégrade.
Mes relations aujourd’hui avec mes parents (selon la composition de la famille)
Je vais voir mon père toutes les semaines : son état s’est vraiment dégradé : il ne parle plus, est allongé dans un lit en train de regarder le plafond mais quand il me voit, il me fait un grand sourire et ça c’est un moment de bonheur absolu.
J’en ai beaucoup voulu à ma mère d’être partie de la maison mais avec le recul, j’ai appris à comprendre que pour elle aussi c’était pas facile et nos liens se sont renoués. Elle rend souvent visite à mon père également.
Expérience ou situation dont je suis le ou la plus fière?
Mon père qui m’a accompagnée devant l’autel le jour de mon mariage. Toute l’assemblée était émue aux larmes et moi je pleurais comme une madeleine !
J’ai vraiment insisté auprès des médecins pour que mon père puisse être présent à mes côtés ce jour là et il a réussi !
Ce qui a été le plus difficile pour moi ?
Voir l’état de mon père s’empirer de mois en mois, d’années en années …
Les longs séjours à l’hôpital
Enfin
Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner
Profiter de chaque moment !! Vivre le maximum de choses avec ses parents ! Et ne pas se fier au regard des autres
Un dernier mot !
Papa je t’aime tellement !
Nous vous remercions de votre témoignage qui sera édité sur le site Sclérose en plaques tout en restant anonyme.