– Vous êtes l’enfant d’une personne avec une sclérose en plaques.
Nous souhaitons faire une place à votre parcours et recueillir vos réflexions. Vous pouvez aussi témoigner à l’aide de ce formulaire (ici le lien). Votre témoignage est destiné à être publié sur le site et restera anonyme.

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Sarah

Je suis : de sexe féminin

Ma âge actuellement : 19 ans

La personne avec une SEP est : Mon père

Je suis enfant unique ou bien : Je suis enfant unique

Mon témoignage

Mes souvenirs dans la petite enfance ?

Je ne comprenais pas ce qui se passait. J’avais tout juste 3 ans. Le plus difficile pour moi, en plus de voir l’état de mon père se dégrader était l’absence de ma mère, hospitalisée car on lui avait diagnostiquée un cancer. Elle a du subir une lourde opération et rester des mois en maison de repos, pendant que mon père malgré ses difficultés continuait de s’occuper de moi.

Je sais qu’à l’école je me sentais différente des autres, il m’arrivait parfois de m’isoler et de pleurer parce qu’ils me manquaient, parce que je me sentais seule… Enfance très difficile qui m’a rendu forte de caractère et qui me pousse à me battre malgré tout. J’en suis fière.

Mes souvenirs à l’adolescence ?

Son état s’est dégradé d’années en années… Je me suis sentie plusieurs fois coupable de ce qu’y lui arrivait, je le voyais de plus en plus dépendant, de plus en plus faible. A l’école je ne travaillais presque plus.. Un autre drame est apparu, à l’âge de 14 ans, j’ai appris que ma mère était atteinte d’un autre cancer, je l’ai vécu difficilement, je n’arrivais plus à la reconnaître elle passait tout son temps dans les hôpitaux, avait des traitements très lourds, mon père était déjà en fauteuil roulant à cette période et souffrait en même temps que moi. Je restais seule avec lui. N’ayant pas de frères et sœurs je ne me suis jamais sentie aussi seule pendant cette période, je n’en parlais à personne, gardais tout en moi, je ne voulais pas que ça se sache et je ne savais pas vers qui trouver du soutien. Malgré tout mon père est resté très optimiste par rapport à sa maladie et celle de ma mère, il n’a jamais voulu baisser les bras et je pense que rester forts et se battre était notre seule option.

Mes relations aujourd’hui avec mes parents (selon la composition de la famille)

C’est difficile dans le sens ou à présent, sa maladie à pris une place importante. A la maison il y a des auxiliaires de vie qui s’occupent de lui car il est devenu complètement dépendant, aussi car ma mère a besoin d’aller travailler et c’est aussi pour la soulager face à tout ce qu’elle a pu endurer. J’ai l’impression qu’il perd espoir parfois.. Il me parle tous les jours de remède, qu’il a hâte de marcher, d’être comme avant.. A chaque fois que je lui parle je le sens déterminé, ça me fait plaisir, même si au fond je sais que pour lui le temps est long et qu’il en souffre…

Expérience ou situation dont je suis le ou la plus fière ?

Je suis fière de ce que je suis devenue. Une personne forte, battante et courageuse. Parce que grâce à des épreuves comme celles-ci je me rends compte de la vraie valeur de la vie. J’ai l’impression d’être en décalage avec les personnes de mon âge car ce genre d’épreuves fait gagner en maturité.

Ce qui a été le plus difficile pour moi ?

Etre impuissante face à tout ça. Très peu de soutien car je n’en parlais pas. Etre restée silencieuse alors que j’avais besoin de parler mais par peur d’ennuyer les autres avec mes problèmes j’ai préféré faire comme si de rien n’était. Voir les autres mener une vie normale et avoir des parents en parfaite santé, c’est assez frustrant.

Enfin

Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner

Pour les personnes qui vivent la même chose, soyez fortes, ne baissez pas les bras et dites vous toujours qu’il y a pire. Si vos parents sont malades, profitez en, restez auprès d’eux, rendez-les fiers. C’est déjà une chance de les avoir en vie, donc malgré les difficultés, estimez-vous heureux et restez unis. Et surtout parlez-en si vous sentez que vous allez mal, ne gardez pas ça pour vous.

Nous vous remercions de votre témoignage Sarah.