Mon père a une sclérose en plaques, témoignage de Juliette.

Présentation

JE M’APPELLE (PRÉNOM FICTIF) : Juliette

JE SUIS : de sexe féminin

MON ÂGE ACTUELLEMENT : 16 ans

LA PERSONNE AVEC UNE SEP EST : Mon père.

Témoignage

MES SOUVENIRS DANS LA PETITE ENFANCE :

Mon père est tombé malade bien avant ma naissance. Cela fait que je n’ai connu qu’un père malade (et handicapé, il a un bras en moins). Mes parents ont tout fait pour que je grandisse comme une enfant normal, je ne voyais donc pas à quel point mon père était différent des autres.

L’aspect positif, c’est que je suis restée dans une certaine innocence à simplement profiter de mon Papa.

Cependant, lorsque j’ai compris, ça a été la douche froide. C’est comme si on m’avait annoncé sa maladie “en retard”. Malgré tout, je ne savais pas qu’est-ce que cela signifiait.

Oui mon Papa marchait avec une canne, oui je lui courrais après lorsqu’il était en fauteuil, oui il faisait souvent la sieste, oui il allait souvent aux toilettes, et alors ? Il restait mon Papa, que j’aime.

MES SOUVENIRS À L’ADOLESCENCE :

Auprès de mes amis, je me suis rendue compte que j’avais grandi plus vite que les autres. J’étais plutôt fière de moi, mes expériences de vie étaient vraiment banales. Quel plaisir de ne pas faire la queue aux attractions de Disneyland Paris !

Cependant, je suis aussi devenue une adolescente angoissée, sans même m’en rendre compte. C’est sûrement dû au fait que mon père a fait des crises d’épilepsie en plus de tout. Aussi, sa SEP progressive fait que je vois petit à petit la maladie s’immiscer dans nos vies. Et c’est dur, très dur.

Alors, on essaie de faire le maximum de choses en famille tant que cela est encore possible sans trop de complications.

MES RELATIONS AUJOURD’HUI AVEC MES PARENTS :

Avec mon père, on s’entend plutôt bien. On a toujours été très proche de part sa situation de télé-travail puis de retraite anticipée. Ma mère et moi, nous étions au départ peu proches mais finalement, le temps nous a rapprochées. Toutes les deux, nous sommes unies face aux difficultés.

Mon père a eu aussi un fils avant moi, avec lequel je m’entends très bien et lui aussi. Il m’a dit un jour que lui voyait notre père décroître par palier et que c’était très dur, même si il ne vit plus à la maison.

EXPÉRIENCE OU SITUATION DONT JE SUIS LE OU LA PLUS FIÈR(E) :

Je suis tout simplement fière de mon Papa. Je l’aime plus que tout. Chaque jour, il a le sourire, me fait rire alors même que je sais qu’il ne va pas bien, à cause des douleurs, de la fatigue, de la dépression parfois, des difficultés à marcher ect … Je l’admire, c’est mon exemple.

Si vraiment je devais citer une situation où j’ai été fière, c’est le jour où il a eu une crise d’épilepsie. J’ai su rester calme, appeler les secours, le mettre en PLS (tout ça grâce à mon PSC1).

CE QUI A ÉTÉ LE PLUS DIFFICILE POUR MOI :

Voir la maladie prendre de plus en plus de place dans nos quotidiens. Il perd de l’autonomie, prend environ 1h30 pour simplement se laver et s’habiller, à du mal à faire rien que des petites actions de la vie de tous les jours. Et forcément, je redoute de quoi sera fait l’avenir.